NUESTRA PEQUEÑA HISTORIA


             La vida se te derrumba cuando alguien te dice que un niño/a de cuatro años va a tener que sufrir toda una vida por una enfermedad de la cual has oído hablar pero en la que no te has parado a pensar (así de egoístas somos, yo la primera).


             Es un verdadero drama, difícil de digerir, aunque mientras ves a tu pequeño en una cama de la UCI y miras alrededor ves que hay cosas mucho peores que lo que tú estás pasando: a eso me he agarrado yo como a un clavo ardiendo mientras intentaba digerir lo que estaba pasando y empezaba a dar los primeros pasos para hacer frente a "un problema", si, un problema que no conoces pero que tampoco le va a matar. Alguien muy querido para mí me enseñó, entre otras muchas cosas, que la diabetes es un problema NUNCA una enfermedad. Es sólo otro estilo de vida.

              Mientras estás en el hospital, todo parece más fácil pero el día que te dicen que puedes llevarte a tu pequeño a casa con un montón de información escrita y hablada, con unas pocas prácticas con una aguja, que seguramente ninguno de los que pasamos por amargo trago de ver a un niño llorar pidiendo que no lo pinches, habíamos usado antes.

              Yo no soy diferente a los demás: aprovechaba el poco tiempo que el hospital me dejaba para ir a darme una ducha y llorar todo lo que no podía delante de la pequeña. Y, sin embargo, conseguí que ella saliera del hospital sabiendo hacerse la prueba de azúcar con bastante normalidad. Algo es algo: había dejado de llorar cada vez que veía la dichosa maquinita y poco a poco también aprendió a aceptar la insulina como algo normal.

              Tras la salida del hospital con toda aquella información escrita, caí en la cuenta de que estaba absolutamente perdida en lo referente a su alimentación. Sabes lo que has oído siempre: pocas grasas, mucha verdura, y... poco más. Es cuando caes en la cuenta de que no sólo son necesarios los endocrinos infantiles (que no hay en Ourense), sinó que también se necesita personal que te vaya formando en cómo combinar los alimentos, qué es eso de azúcares rápidos y lentos, qué cantidad debe tomar de cada cosa. En resumen: un educador en diabetes que haga un seguimiento más personalizado.

              Este tema se solucionó gracias a la asociación de diabéticos Auria que contenía nuestro mejor tesoro: ¡una educadora! que además de trabajar de forma altruista, estuvo y sigue estando a nuestra disposición en cualquier momento. Ella nos enseñó lo que sabemos, consiguió estabilizar a la niña que llegó a controlarse mediante una dieta que no contaba calorías, sinó los hidratos de carbono. Salió del hospital con un montón de unidades de insulina y llegó a utilizar 2 unidades de lantus al día y así a lo tonto han pasado casi dos años. Ahora, que su "luna de miel" se está acabando empieza a necesitar alguna unidad de rápida diariamente, pero ésto es algo que tenía que pasar y ha sido como un regalo de tiempo para que fuéramos adaptándonos todos al problema de la niña.

               El verdadero problema no vino con la diabetes sinó como consecuencia de ella: la reacción del colegio y sus consecuencias.

                    Resultó ser una etapa especialmente dura, después de haber tenido que aguantar que se me llamara del dichoso colegio para amenazarme literalmente si no tomaba cartas en el comportamiento de la pequeña llamarían a atención a la infancia, en fin: la niña realizaba comportamientos raros, eso era cierto, pero era una situación imposible de controlar incluso para ella. Razonaba que su comportamiento no era bueno pero no podìa controlarse: igual resultaba agresiva que se tiraba en el suelo.

                  Más tarde, a la vista del diagnóstico, la orientadora del centro pidió disculpas y yo, imbécil de mi, me imaginé que ese tema estaba resuelto, no sabía que " el tema" no había hecho más que empezar, así que acepté sus disculpas e incluso razoné con ella que ninguno sabía lo que estaba pasando por lo que era comprensible (¿?) su famosa llamada de atención. No pensé en decir que antes de amenazar a nadie igual deberían haber intentado buscar el origen de la situación, que podían ser muchos. Creí que no era necesario reprochar nada puesto que se estaba disculpando, gesto que la honraba. Más adelante tuve ocasión de comprobar que cualquiera que tenga el título, aunque sea madre y no tenga muy clara su función para con los niños ni su papel dentro del centro, puede ejercer como orientadora pedagógica de niños de cuatro años.               
                 Cuando la niña volvió al colegio comenzaron los problemas: la pequeña ya sabía hacerse su prueba de azúcar, pero con cuatro años no entendía lo que veía en la pantalla. Decidieron que ellos no iban a leerle el glucómetro lo que obligaba a que alguien estuviera siempre disponible para ir a media mañana al colegio, sin  tener en cuenta que si algo le ocurría nadie tenía ni idea de como reaccionar. Para colmo, no permitían que el Glucagón estuviera en sus neveras porque "no son para eso".



                 Se me ocurrió, un poco a la desesperada, hablar con el alcalde de nuestro pueblo porque es médico y pensé que seguramente podría hacer algo, y lo hizo, vaya si lo hizo! pero ésto lo comentaré más tarde. De momento, tengo que decir en honor a la verdad que el hombre parecía realmente interesado, de hecho me dio una solución: si el colegio no quería hacerlo, simpre se le podía encargar al bedel, que al fin y al cabo era un trabajador del ayuntamiento. Durante lo que quedaba de curso así se hizo.En septiembre empezó una verdadera batalla campal. El mejor ejemplo

                 Pasó el verano, que nos dio el tiempo necesario para que nuestra educadora nos fuera poniendo al día en los cuidados necesarios para la buena marcha de la enfermedad. Hablábamos todos los días: yo la llamaba para darle los valores y ella me iba indicando lo que tenía que hacer. Gracias a ella conseguimos que la cantidad de insulina necesaria se fuera reduciendo: salió del hospital con cinco unidades de lantus y seis de rápida, con lo que había que cebar literalmente a la niña para mantener sus niveles de azúcar. Ella nos explicó cómo llevar la dieta de hidratos que iba controlando su azúcar y con el tiempo llegó a usar sólo dos unidades de lantus, la luna de miel llegó a durar casi dos años!.

                  Cuando llegó septiembre, me enteré de que habían cambiado a la directora del colegio, así que, antes de marcharme de vacaciones, fui a hablar con ella: era la prepotencia en persona, desde el primer momento reaccionó a la defensiva diciendo que ella tenía familia diabética, que sabía bien lo que era, que su hermana era diabética y su madre había tenido que ocuparse personalmente (parecía que la culpa de lo que pasó su madre fuera de la niña o que ella tuviera que pagar los pecados de otros) y que no iban a guardar el glucagón porque les estaba prohibido suministrar medicamentos a los niños. Por primera vez oí lo que luego se repetiría muy a menudo: que la niña ya estaba dentro del programa "alerta escolar". De todas formas, salí con la impresión de que algo había adelantado.

                 A estas alturas, he de decir que la menor no es hija mía, es mi nieta. De todas formas, pasamos tanto tiempo juntas, que nuestra relación es bastante especial y me siento muy responsable de ella.

                 Habíamos podido tomarnos una semana de vacaciones, llevábamos tres días fuera cuando mi hija me llamó llorando de impotencia porque la nueva directora le había dicho que no iban a hacer nada por la niña. Llamé al alcalde, que dijo que ya no podía hacer nada: el bedel estaba en el colegio por lo que dependía de la Consellería de Educación y Ciencia. Cogimos el coche para volvernos ese mismo día, porque la sra directora me dijo que no tenía por qué hablar conmigo. Fué bastante desagradable y eso que aún no sabía lo que me esperaba.

                   Al día siguiente acudí al colegio para atender a la niña  al lugar que se me indicó: delante de la puerta de entrada al centro. La directora se acercó para decirle "lo que te quieren, cómo te cuidan!" , a lo que tuve que pedirle que se fuera porque aquello era nuestro, y además nosotros "siempre" la queríamos. Un poco aparte, le comenté que no iba a permitirle comentarios así delante de la niña.

                   Durante ese tiempo, a la vista de que nuestras necesidades no estaban siendo atendidas, empecé a buscar ayuda en todas partes empezando por la propia Asociación Auria de la cual debo decir que si bien al principio no estuvieron muy de acuerdo con la versión que se daba, tuvieron ocasión de comprobar por si mismos que lo que yo decía sobre el personal del colegio era cierto. No puedo decir lo mismo de la Federación Gallega, que en ningún momento me prestó su ayuda. Además, remití escritos a la Delegación de Educación, al Conselleiro de Educación e incluso al presidente de la Xunta. De todo ello conseguí poca cosa: la delegada de educación llegó a decirme que la niña podía perfectamente pincharse en el baño, y comparó, en el colmo de su ingnorancia, la diabetes de una niña de cuatro años con sus problemas respiratorios! en fin... Del conselleiro de Educación, Jesús Vazquez, no conseguí ni que me recibiera (lo que no impidió que lo abordara en la calle y le dijera lo que opinaba), después de darme largas durante bastante tiempo se me dijo claramente que no me iba a recibir, lo que no le impidió decir, en un pequeño círculo, que de todas formas la niña (a la que no conoció) era carne de cañón. Sigo preguntándome a qué se refería exactamente, yo le preguntaría a ese señor que le hubiera parecido si con cuatro años alguien le hubiera distinguido por su condición sexual, o por tener un defecto en la vista, lo mismo me da.




                El sr. Feijóo fue mucho más atento, si señor, puso en manos de su secretario el asunto para que se preocupara por el tema, y lo hizo: el sr. Valeriano, muy atento él, no hizo absolutamente nada como el resto. Pero tampoco en este caso me he quedado callada: tuve ocasión de hablar con el sr. Feijóo y darle las gracias por todo. Su reacción fue espectacular: dijo no saber de que le hablaba (supongo que porque en su familia no habrá diabetes...tiene narices la cosa!) otro en fin...

                Llegamos a los medios de comunicación: la TVG. nos hizo un largo reportaje...que resumió en tres minutos, y la Voz de Galicia que se hizo eco de la noticia de que "una madre acude al Defensor del Pueblo..." y aquí se acabó la historia de los medios, porque si bien es cierto que alguna cadena privada se interesó por el tema, al imponer nuestras condiciones (que se reducían simplemente a no sacar a la menor y que era una noticia, no un circo) decidió que ya no era de su interés. He de decir que llégué a contactar con el programa "diario de...", nuestra Mercedes Milá, tan preocupada ella por todas las situaciones difíciles ( y ésta nos afecta a muchos), de ahí saqué que alguien de su equipo (supongo que no seleccionará personalmente todos los temas) se me dijo que "de momento no estaba en sus planes tratar este tema", naturalmente: hablamos de la sacro santa Administración y eso... es serio. En resumen, se me cayó un mito. No fue más que otro tropiezo en mi camino.

                 La puntilla fue el defensor del pueblo, que además acumula el cargo de defensor del menor. Menos mal que a esas alturas ya se había retirado a la niña del colegio por consejo de la psicóloga que la atendió.

                 Hay que decir, en honor a la verdad, que siempre se les ha llenado la boca hablado de la "alerta escolar", protocolo que sigue vigente y da claras indicaciones en lo que respecta a determinadas enfermedades, entre las que se encuentra la diabetes mellitus, implicando directamente al personal de los centros, facilitándoles cursos (que naturalmente obvian, porque los niños deben ser lo menos importante en un centro escolar)

                 El defensor do pobo, se merece mención aparte. Solamente decir que nunca se puso en contacto con la familia de la menor, que no sabemos de donde se sacó las afirmaciones que se atrevió a hacer, pero creo que lo mejor es que se lea su escrito directamente. Lo escanearé para que nadie piense que me invento nada, el día que recibí su resolución lloré como no lo hice ni el día que diagnosticaron a la niña. Durante un tiempo pensé en acudir al defensor del pueblo en Madrid, pero llegué a la conclusión de que sería una pérdida de tiempo.

La niña tiene sus dificultades en el nuevo centro, aunque no puedo decir que sea culpa suya: el centro la acogió sin problemas, la han apoyado durante todo este tiempo en lo necesario y el profesorado se ha implicado personalmente, por lo que les estaré enormente agradecida toda mi vida. Es justo que diga que el centro concertado en cuestión es colegio Divina Pastora de Ourense, perteneciente a la congregación de Franciscanas.

Respecto a la menor, el problema está resuelto pero me pregunto qué ocurre con los niños que viven fuera de núcleos urbanos, o que simplemente no tienen la oportunidad que ella tuvo.

Mi lucha no termina aquí: quedan muchos niños, queda mucho por hacer, es necesario que alguien con sentido común se pare a ver este problema y empiece a buscar soluciones. Que la Administración, que todos financiamos, se implique en una situación que lleva camino de convertirse en una plaga.

Soy consciente de que siempre hablo de niños, pero es que ellos son nuestro futuro y necesitan nuestra ayuda. Los mayores son igualmente importantes, pero ya son mayores y pueden tomar conciencia de su problema y solventar sus propias situaciones críticas, si se han preocupado de conseguir una buena eduación diabetológica.












            





2 comentarios:

  1. Con tu permiso me gustaría compartir en el muro de mi grupo si me das permiso contacta con migo en miguel@unidosporladiabetes.com

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    1. Ningún problema, Miguel, sólo espero que esta historia inacabada le sirva a alguien en algún sitio para pararse a pensar y tratar el tema con la seriedad que se merece.

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